Demens med lewylegemer

Demens med lewylegemer (DLB) er den nest vanligste demensformen etter Alzheimer. Den skiller seg fra andre demenstyper ved symptomer som synshallusinasjoner, søvnforstyrrelser og fysiske symptom som minner om parkinson, som skjelving, stivhet og treghet. Det finnes ingen behandling som kan bremse eller kurere sykdommen.

Innledning

Henvisning og vurdering

Fastlege i samarbeid med demens- eller hukommelsesteam i kommunen utreder, diagnostiserer, behandler og følger opp vanlig demens. Pasienter med DLB vil oftest kvalifisere til utredning i spesialisthelsetjenesten på grunn av symptomer som synshallusinasjoner og tilhørende vrangforestillinger i tidlig fase av sykdommen.

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Utredning

Diagnosen stilles basert på sykehistorien med symptomer som:

  • synshallusinasjoner, der personen typisk oppfatter å se andre mennesker
  • variasjon i oppmerksomhet, våkenhet og grad av forvirring fra en dag til den neste
  • parkinsonlignende symptom
  • søvforstyrrelser der personen ikke ligger rolig under drømmesøvn/REM-søvn

I utredningen inngår også en klinisk undersøkelse, kognitiv testing såkalte biomarkører som DaTSCAN/CIT-spekt (en bildeundersøkelse av hjernen). Utredningen anbefales gjennomført med både pasienten og en person som kan gi tilleggsopplysninger, som ektefelle/samboer eller barn.

Blodprøver og MR eller CT av hjernen tas i første omgang for å utelukke andre forklaringer som hjerneinfarkt, hjerneblødning eller hjernesvulst. Legen vurderer om andre undersøkelser skal gjøres, som spinalpunksjon og undersøkelse av spinalvæske med demensmarkører.

Ved parkinsonistiske symptomer som skjelving, treghet i bevegelser og og stivhet anbefales også vurdering av en legespesialist i nevrologi. Dette kan også være aktuelt ved ulike søvnforstyrrelser.

Det kan også være aktuelt med nevropsykologisk og nevropsykiatrisk utredning. En nevropsykologisk test gjøres for å kartlegge pasientens kognitive funksjoner som evne til tenking, innlæring, orientering og hukommelse, mens en nevropsykiatrisk vurdering kan bidra til å utelukke andre årsaker til kognitiv svikt, som depresjon eller angst. Det kan også bidra til å skille mellom demenstypene Alzheimer og DLB.

Behandling

Det finnes dessverre ingen behandling som kan bremse eller kurere DLB. Pasienten kan få medisiner som brukes ved Alzheimers sykdom og som kan hjelpe mot noen av symptomene i en periode. Her må man ta hensyn til bivirkninger og risiko for forverring av andre symptomer enn de man har som mål å behandle.

Oppfølging

Etter å ha fått diagnosen DLB, handler oppfølgingen om å legge til rette for best mulig mestring av situasjonen for pasient og pårørende gjennom:

  • opplæring av pasient, pårørende og eventuelt helsepersonell rundt pasienten
  • tilpasset mental og fysisk aktivitet
  • tidlig samtale om viktige fremtidige beslutninger om medisiner, økonomiske og juridiske spørsmål, forskingsdeltakelse og lignende.

Redusere risiko

DLB gir økt risiko for en rekke tilstander som fall, underernæring og depresjon. En viktig del av oppfølgingen er derfor risikoreduserende tiltak innen disse områdene.

  • Redusere fallrisiko
  • Legge til rette for bedre søvn
  • Tiltak ved svelgvansker
  • Håndtering av synshallusinasjoner
  • Forebygge depresjon (for eksempel gjennom lysbehandling eller miljøterapi)
  • Redusere uro, agitasjon og vrangforestillinger.

Pårørendes situasjon

Når en person får diagnosen DLB, kan det oppleves som en krise for de pårørende. Sykdommen vil innebære en stor omsorgsbyrde for de nærmeste. Som omsorgsgiver spiller du en stor rolle i livet til personen med DLB, så det er viktig at du tar vare på deg selv og din egen helse. Du kan ha økt risiko for søvnvansker, depresjon og andre helseplager. Alle omsorgsgivere trenger tid uten omsorgsansvar, og det er viktig å få og ta i mot hjelp. Det kan være å få mer kunnskap gjennom pårørendekurs og avlastende tiltak fra familie, venner, aktivitetsvenn, dagsenter, korttidsopphold eller lignende.

Tross utfordringer er det viktig å legge til rette for gode stunder sammen. Det kan hjelpe å lage en liste over situasjoner og aktiviteter som har gitt og fremdeles kan gi glede. 

Kunnskap om sykdommen

Kunnskap om sykdommen er viktig. Oppfølging fra kommune og spesialisthelsetjeneste bør innebære tilbud om opplæring til pasient og pårørende.

Du kan lese mer om symptomer, undersøkelser og behandlingstiltak i den nasjonale retningslinjen: Demens med Lewylegemer - utredning og behandling. Denne er skrevet for fagfolk og har derfor mange faglige ord. Delen om risikoreduserende tiltak som du finner under "Ikke-farmakolgisk behandling" er lettere å forstå og inneholder noen konkrete råd. Det hører også med en pasientbrosjyre til retningslinjen: Pasientinformasjon (PDF - helsebiblioteket.no).

Helsepersonell

Sjekkliste for utskriving - fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

Faresignaler

Fant du det du lette etter?