Forståelse for den svikten sykdommen forårsaker hos den enkelte, er den viktigste kompetansen vi kan gi dem og helt grunnleggende i enhver relasjon til våre pasienter. Men det er også det som er vanskeligst og mest utfordrende for både hjelpere og den som trenger hjelp.

Trenger de beste løsningene/tiltakene

Personer med Huntington krever at de får hjelp umiddelbart, og kan ikke vente. Det vi kan hjelpe dem med i øyeblikket, gjør vi med glede, men det er ikke alltid at ønskene til pasienten er av en slik karakter at vi kan hjelpe dem der og da. Mange har vansker med impulskontroll og mangelfull innsikt på hva de kan klare og ikke. Dette gjør at realitetsorientering blir vanskelig og utfordrer personalet på kreative og gode løsninger i disse situasjonene.

Ettersom sykdommen skrider frem, trenger pasienten i økende grad hjelp fra personalet. Man får etterhvert vansker med helt dagligdagse aktiviteter som personlig stell, måltider, språk m.m. Huntington sykdom påvirker personens kognitive, psykiske og motoriske funksjon og dette vil nødvendigvis gi stor frustrasjon når man ikke lenger klarer det man klarte før og heller ikke klarer å uttrykke seg for å formidle tanker og følelser. Personalet har lang erfaring med å hjelpe pasientene til å mestre og finne løsninger som ikke er krenkende, selv i en vanskelig livssituasjon.

Trenger kontinuerlig tilstedeværelse

Det kan være vanskelig å hjelpe personer som ikke har innsikt i egne behov. Personale må tilpasse, endre, hjelpe, være tilstede for pasientene kontinuerlig. Dette innebærer at vi hele tiden er på tilbudssiden, og alltid legger opp til faglige diskusjoner om hva som kan være det riktige i enhver situasjon.

Personer med Huntington trenger at vi som personale tåler å stå i de vanskelige følelsene sammen med dem. De vanskelige følelsene får utløp på mange ulike vis; gjennom verbale angrep, fysiske angrep, rop, tramping i gulvet, kasting av gjenstander m.m. Veldig ofte er det sinne eller angst som utløser denne type atferd og vi har derfor stort fokus på å ivareta og overholde rutiner som pasienten trives med. Den utfordrende atferden er en stor belastning for personalet å stå i over tid og det er derfor viktig å ivareta de ansatte gjennom veiledninger og debriefing når det oppstår vanskelige situasjoner.

Trenger tilpasset stimluli

Pasientene trenger som nevnt mye hjelp etter hvert. På grunn av redusert motorisk kontroll og kognitiv svikt, får de etter hvert problemer med å spise og drikke, all form for egenomsorg og de trenger også etter hvert hjelp til å regulere stimuli da hjernen ikke lengre klarer å håndtere den store mengden med informasjon som vi får gjennom samtale, lyder, lys, fjernsyn, radio, mobiler, nettbrett osv.

Ettersom mange daglige aktiviteter blir vanskelig å gjennomføre, prioriterer vi at de får hjelp til de tingene som de har behov for hjelp til, slik at de har overskudd i hverdagen til å være med på lystbetonte aktiviteter. Ut fra hver pasient sin personlige historie, prøver vi å finne ut hva de har drevet med tidligere for å finne de gode tiltakene som kan gi glede i hverdagen og skape de gode øyeblikkene. Dette kan være seg hvilken mat og drikke de liker, musikk i form av sangskriving, lytte til favorittmusikk, gjøre øvelser, turer ut i skog og mark, hundeterapi, samvær med medpasienter og personale, bilturer m.m

Trenger tilpasning i måltider

Servering og tilrettelegging av gode måltider med god og næringsrik mat er sentralt på avdelingen. På grunn av svelgproblematikk, har pasientene våre risiko for å aspirere og/eller sette i halsen, som igjen kan gi komplikasjoner som henholdsvis lungebetennelser/respirasjonssvikt. På grunn av svekket motorikk, vansker med å avpasse tempo samt uregelmessig pust grunnet ufrivillige bevegelser, er et måltid svært utfordrende for pasienten. Det er derfor viktig at personalet er drillet i f.eks Heimlich for å kunne hjelpe pasienten dersom de setter noe i halsen. Sittestilling under måltid er svært viktig for å optimalisere at svelgprosessen skal gå riktig for seg i tillegg til riktig konsistens på mat og drikke.

Trenger alle fagruppene i avdelingen

Vi legger stor vekt på tverrfaglig kompetanse og har et tverrfaglig team innad i avdelingen som følger våre pasienter tett. «Team huntington» består av psykiater, somatisk lege, psykolog, musikkterapeut, sykepleier/vernepleier og ergoterapeut. Hver uke samles dette teamet for å drøfte problemstillinger rundt pasientene våre for å prøve å finne de beste løsningene for den enkelte.

En avdeling som vår er bygd rundt filosofien om at personale og pasienter kan ha en til en kontakt store deler av vakten hvis det er det som kreves. Dette er noen tilfeller helt nødvendig for å unngå store utfall av fortvilelse og depressive tanker og handlinger. Personalet bruker MAP og TID veiledning for å drille hverandre i å hjelpe pasientene våre. Erfaring og kompetanse bygget på fag og undervisning, samt erfaringer knyttet til en kunnskapsrik personalgruppe som stadig utvikler seg, er viktig for å kunne gi den rette omsorgen.

Trenger tilrettelegging av hjelpemidler

Hjelpemidler og riktig bruk av disse er også svært viktig for at pasientene våre skal ha det bra og for at personalet skal ha gode arbeidsstillinger. Det er ikke alltid pasienten forstår dette da de ikke alltid forstår sine egne behov, så personale tilfører dette med den største omhu og kreativitet. Det er «viktig å selge disse inn» som noe de får og ikke som erstatning for noe de har tapt.

En som kommer til vår avdeling, trenger nok helt sin egen individuelle oppfølging. Dette får hver og en pasient som bor hos oss. De er avhengig av at det er kjent personale som gir dem hjelp til å mestre, og alle pasientene har to utvalgte personale som følger dem spesielt opp og har kontakt med deres nærmeste pårørende.

Trenger hjelp til pårørende

Personer med Huntington trenger også å få hjelp til å ha kontakt med pårørende. Ofte i en familiesituasjon der familien har det svært vondt.

Pårørende trenger å bli sett og hørt. Gjerne etter mange år som pårørende, er det viktig at de får være pårørende som også trenger å få bekreftelse på sine opplevelser.

Da er det viktig at de får veiledning og hjelp til å takle eventuelle utfordringer de måtte ha av trygge personer som tar vare på dem.

Vi er også opptatt av å signalisere at deres nærmeste som bor hos oss, få den mest optimale behandlingen vi kan tilby av våre tverrfaglige team.